Notre histoire, c'est celle de Benjamin
Son combat, notre mission
En février 2024, Benjamin apprend qu’il est atteint d’un cancer rare du cerveau (GITC). Dix mois plus tard, après un long et courageux combat, il nous quitte hélas. Sa force, sa détermination, sa personnalité ne pouvaient pas rester vaines. En son hommage et en sa mémoire, ses parents, sa famille, ses amis ont décidé de créer Ben Hopes : un projet dédié à soutenir les familles confrontées à la même épreuve et à financer la recherche pour offrir plus d’espoir.
Découvrez son histoire dans la vidéo ci-contre et laissez-vous inspirer par l’énergie de Benjamin.
Son combat, notre mission
En février 2024, Benjamin apprend qu’il est atteint d’un cancer rare du cerveau (GITC). Dix mois plus tard, après un long et courageux combat, il nous quitte hélas. Sa force, sa détermination, sa personnalité ne pouvaient pas rester vaines. En son hommage et en sa mémoire, ses parents, sa famille, ses amis ont décidé de créer Ben Hopes : un projet dédié à soutenir les familles confrontées à la même épreuve et à financer la recherche pour offrir plus d’espoir.
Découvrez son histoire dans la vidéo ci-contre et laissez-vous inspirer par l’énergie de Benjamin.
Qui est Benjamin ?
D’une énergie et d’une générosité rares, toujours attentif aux autres, Benjamin a inspiré ceux qui l’entouraient par sa détermination, sa chaleur et son courage au quotidien. Sa force de caractère et sa capacité à donner sans attendre en retour ont laissé une empreinte durable : un exemple de vie qui continue de guider et d’inspirer tous ceux qui découvrent son histoire.
Premiers combats et espoirs
Début 2024, Benjamin, brillant ingénieur de 24 ans, débute un doctorat à l’Université de Delft, après avoir terminé ses études avec succès. Il est un jeune chercheur prometteur, auteur dans une revue scientifique prestigieuse. Passionné de basketball, il pratique régulièrement ce sport et mène une vie saine, entre course et vélo. En janvier 2024, il ressent une gêne au pied droit, qu’il attribue d’abord à un faux mouvement, avant de constater une perte de contrôle de sa main droite.
Une IRM révèle la possibilité d’un gliome au niveau du tronc cérébral. Début mars, un pet-scan confirme la présence de cellules cancéreuses. La tumeur évolue rapidement, affectant la mobilité et la parole. Les premiers traitements, comprenant 30 séances de radiothérapie et de la chimiothérapie, sont engagés, et Benjamin doit être hospitalisé pendant un mois. Rapidement, les symptômes se stabilisent et la tumeur se résorbe. Cependant, une IRM de contrôle, un mois après, montre une nouvelle lésion au niveau des ventricules cérébraux, inquiétant les médecins.
Une biopsie effectuée en juin confirme le diagnostic de gliome diffus de la ligne médiane, de grade 4, mutation H3K27M. Cette maladie est incurable, résiste à la chimiothérapie et la radiothérapie n'offre qu'un répit de quelques mois avant la reprise de la tumeur, plus agressive. Les médecins n’ont que peu d’espoir, suggérant des traitements expérimentaux. Parmi ceux-ci, un médicament, l’ONC201, semble prometteur.
Premiers combats et espoirs
Début 2024, Benjamin, brillant ingénieur de 24 ans, débute un doctorat à l’Université de Delft, après avoir terminé ses études avec succès. Il est un jeune chercheur prometteur, auteur dans une revue scientifique prestigieuse. Passionné de basketball, il pratique régulièrement ce sport et mène une vie saine, entre course et vélo. En janvier 2024, il ressent une gêne au pied droit, qu’il attribue d’abord à un faux mouvement, avant de constater une perte de contrôle de sa main droite.
Une IRM révèle la possibilité d’un gliome au niveau du tronc cérébral. Début mars, un pet-scan confirme la présence de cellules cancéreuses. La tumeur évolue rapidement, affectant la mobilité et la parole. Les premiers traitements, comprenant 30 séances de radiothérapie et de la chimiothérapie, sont engagés, et Benjamin doit être hospitalisé pendant un mois. Rapidement, les symptômes se stabilisent et la tumeur se résorbe. Cependant, une IRM de contrôle, un mois après, montre une nouvelle lésion au niveau des ventricules cérébraux, inquiétant les médecins.
Une biopsie effectuée en juin confirme le diagnostic de gliome diffus de la ligne médiane, de grade 4, mutation H3K27M. Cette maladie est incurable, résiste à la chimiothérapie et la radiothérapie n'offre qu'un répit de quelques mois avant la reprise de la tumeur, plus agressive. Les médecins n’ont que peu d’espoir, suggérant des traitements expérimentaux. Parmi ceux-ci, un médicament, l’ONC201, semble prometteur.
Un espoir de courte durée
Après des démarches administratives longues et complexes, Benjamin entame un second cycle de radiothérapie, suivi du traitement expérimental. Pendant quelques mois, son état reste stable, malgré une grande fatigue. Il vit des moments précieux avec sa famille, assiste au mariage de sa sœur, aux Jeux Olympiques de Paris, et part en voyage en France et en Écosse. Mais en novembre, les symptômes réapparaissent, la tumeur affecte à nouveau sa vision, son équilibre et sa mobilité. Les médecins conseillent une seconde hospitalisation à cause de complications respiratoires, et parlent de soins palliatifs. Un retour à la maison est organisé pour respecter la demande de Benjamin.
Hélas, la deuxième nuit suivant son retour à la maison, Benjamin fait un arrêt respiratoire. Réanimé par son père puis par les ambulanciers, il est conduit aux urgences où il est intubé. D’abord aux soins intensifs, et puis en oncologie, Benjamin partage une journée d’échanges avec ses parents, son frère et sa sœur. Cependant, en soirée, Benjamin sombre dans un coma dont il ne se réveillera plus. Veillé par ses parents, ses frère et sœur, et au matin par le reste de la famille et ses amis, il s’éteint doucement vers 14 heures, laissant derrière lui un vide immense et un chagrin incommensurable.
Un espoir de courte durée
Après des démarches administratives longues et complexes, Benjamin entame un second cycle de radiothérapie, suivi du traitement expérimental. Pendant quelques mois, son état reste stable, malgré une grande fatigue. Il vit des moments précieux avec sa famille, assiste au mariage de sa sœur, aux Jeux Olympiques de Paris, et part en voyage en France et en Écosse. Mais en novembre, les symptômes réapparaissent, la tumeur affecte à nouveau sa vision, son équilibre et sa mobilité. Les médecins conseillent une seconde hospitalisation à cause de complications respiratoires, et parlent de soins palliatifs. Un retour à la maison est organisé pour respecter la demande de Benjamin.
Hélas, la deuxième nuit suivant son retour à la maison, Benjamin fait un arrêt respiratoire. Réanimé par son père puis par les ambulanciers, il est conduit aux urgences où il est intubé. D’abord aux soins intensifs, et puis en oncologie, Benjamin partage une journée d’échanges avec ses parents, son frère et sa sœur. Cependant, en soirée, Benjamin sombre dans un coma dont il ne se réveillera plus. Veillé par ses parents, ses frère et sœur, et au matin par le reste de la famille et ses amis, il s’éteint doucement vers 14 heures, laissant derrière lui un vide immense et un chagrin incommensurable.
Naissance de Ben Hopes
La vie de Benjamin, bien que trop courte, nous a laissé un héritage immense. Son courage, sa joie de vivre, son amour pour les siens et sa capacité à savourer chaque instant, même dans l’épreuve, nous inspirent chaque jour. Cet héritage, fait de résilience et de lumière, a donné naissance à Ben Hopes.
Chaque don que nous recevons contribue à faire vivre ce que Benjamin nous a transmis : il soutient la recherche pour le GITC et aide les patients ainsi que leurs familles dans leur combat. Benjamin nous a appris que même face à l’adversité, il est possible de semer l’espoir, de créer du soutien et de transformer la douleur en actions concrètes pour ceux qui en ont le plus besoin.
En soutenant Ben Hopes, vous participez à ce cercle de solidarité et de lumière que Benjamin a initié. Ensemble, nous faisons vivre son héritage, et chaque geste nous rapproche un peu plus de jours meilleurs pour les patients et pour la recherche.
Naissance de Ben Hopes
La vie de Benjamin, bien que trop courte, nous a laissé un héritage immense. Son courage, sa joie de vivre, son amour pour les siens et sa capacité à savourer chaque instant, même dans l’épreuve, nous inspirent chaque jour. Cet héritage, fait de résilience et de lumière, a donné naissance à Ben Hopes.
Chaque don que nous recevons contribue à faire vivre ce que Benjamin nous a transmis : il soutient la recherche pour le GITC et aide les patients ainsi que leurs familles dans leur combat. Benjamin nous a appris que même face à l’adversité, il est possible de semer l’espoir, de créer du soutien et de transformer la douleur en actions concrètes pour ceux qui en ont le plus besoin.
En soutenant Ben Hopes, vous participez à ce cercle de solidarité et de lumière que Benjamin a initié. Ensemble, nous faisons vivre son héritage, et chaque geste nous rapproche un peu plus de jours meilleurs pour les patients et pour la recherche.