En février 2024, Benjamin a 24 ans. Brillant ingénieur, il vient de démarrer un doctorat à l’Université de Delft, aux Pays-Bas, où il a terminé ses études. Promis à un avenir d’exception, il fait partie des plus jeunes auteurs à se voir publié au sein d'une prestigieuse revue scientifique et ses travaux vont faire l’objet de présentations à Tokyo et New-York.

Passionné de basketball, il s’entraine très régulièrement au sein d’une équipe locale. Sportif, il court et se déplace à vélo au sein de la petite ville.

Très indépendant et discret, il ne donne que des nouvelles sporadiques et positives à ses parents. Les fêtes de fin d’année ont réuni toute la famille en Belgique et en Suisse.

Depuis quelques semaines, en janvier, Benjamin ressent des problèmes au niveau du pied droit : des difficultés à le fléchir, à remuer les orteils. Il ne s’inquiète pas immédiatement et pense d’abord à un faux mouvement durant un entrainement de basket. Mais ensuite il ressent une gêne dans le contrôle des mouvements des doigts de sa main droite et comprend, sans en informer tout de suite ses parents, qu’il y a sans doute un problème de type neurologique.

Après quelques difficultés pour trouver le bon médecin et obtenir enfin un rendez-vous chez une neurologue, une IRM est prescrite, le 8 février 2024. Benjamin en informe ses parents et est rejoint à Delft par son père. Ensemble, ils entendent pour la première fois la possibilité d’un diagnostic très sombre, celui du gliome, au niveau du tronc cérébral.

S’ensuivent ensuite différents examens, d’abord aux Pays-Bas, puis en Belgique (CSPO), pour exclure toute possibilité d’inflammation. La possibilité d’une sclérose en plaques devient hélas un espoir.

Début mars, un pet-scan réalisé à Erasme confirme malheureusement les pires appréhensions : des cellules précancéreuses, voire cancéreuses sont visibles. Un premier rendez-vous est fixé avec un oncologue et un radiologue.

Entre temps, les symptômes de la maladie se sont solidement aggravés : Benjamin ne marche plus seul, a perdu la mobilité de la main droite, a du mal à s’exprimer, a une vision double.

Commencent alors les premières sessions de radiothérapie, 30 en tout. S’y rajoute, au vu de l’agressivité de la tumeur, de la chimiothérapie (Themozolomide). Benjamin ayant perdu beaucoup de mobilité et les symptômes étant prévus de s’aggraver rapidement dans les premiers jours de la radiothérapie, une hospitalisation est décidée. Benjamin reste alors près d’un mois à l’hôpital, avec au départ une nette aggravation des symptômes au niveau de la mobilité, de la déglutition, de la parole, de la continence, pour ensuite progressivement retrouver ces différentes fonctionnalités, sa tumeur se résorbant de manière spectaculaire et rapide. Il termine les séances de radiothérapie de manière ambulatoire, redécouvrant le plaisir de la marche, de la parole, pouvant de nouveau manger normalement et même rejouer au piano.

Un mois après sa sortie d’hôpital, une IRM de contrôle est faite. Si la tumeur au niveau du tronc cérébral s’est effectivement quasiment résorbée, une nouvelle lésion est apparue au niveau des ventricules, ce qui inquiète les médecins.

Sa localisation permet cependant de faire une biopsie, ce qui était impossible au niveau du tronc cérébral, pour connaître la nature de la tumeur. Cette biopsie, ainsi qu’une ponction du liquide céphalo rachidien est opérée en juin. Les résultats confirment hélas le pire scénario : il s’agit d’un gliome diffus de la ligne médiane, de grade 4, mutation H3K27M. La présence de cellules tumorales dans le liquide céphalo rachidien est avérée également.

Malgré de rares exceptions, cette maladie est aujourd’hui considérée comme incurable. Elle est résistante à la chimiothérapie, et la radiothérapie n’offre que quelques mois de sursis, la lune de miel, avant que la tumeur ne se réveille à nouveau, encore plus agressive.

C’est la douche froide pour Benjamin et sa famille. Le regard des médecins est éloquent d’impuissance. Ne se profilent alors que des traitements expérimentaux, dont le médicament ONC201 semble le plus prometteur.

S’ensuit alors une course contre la montre pour l’obtention du médicament, mis à disposition à titre compassionnel par l’institut Gustave Roussy à Paris, par les parents de Benjamin. Des heures d’attente au téléphone pour accéder aux personnes en charge, de très nombreux échanges de mails pour entrer le dossier avec toutes les difficultés possibles pour transmettre l’imagerie de la Belgique à la France. Enfin, une première réunion interdisciplinaire de médecins se penche sur le cas de Benjamin fin juillet. Comme la tumeur semble radiosensible, une seconde radiothérapie, craniospinale cette fois-ci, est conseillée par l’institut Gustave Roussy avant de démarrer la prise du médicament.

Benjamin a donc très courageusement subi 20 séances supplémentaires, beaucoup plus longues, jusque fin août. Le 6 septembre a lieu (enfin) le premier rendez-vous à Paris que nous avons quitté avec la dose nécessaire pour un mois. Il a fallu attendre encore 15 jours que les prises de sang soient conformes pour pouvoir démarrer la prise.

Entretemps, Benjamin essaie tout ce qui peut potentiellement faire effet : méditation, acupuncture, médecine alternative, magnétiseur, compléments alimentaires, etc.

Jusqu’à la mi-novembre, l’état de Benjamin reste plus ou moins stable, malgré une grande fatigue et une forte perte d’appétit. Ceci permet à Benjamin d’être le témoin du mariage de sa sœur, d’assister à des matchs de basket aux jeux olympiques de Paris, de fêter son anniversaire avec ses plus proches amis, d’accompagner sa famille pour un séjour en France en septembre et une découverte de l’Ecosse en octobre. Des souvenirs qui resteront à jamais gravés dans nos cœurs.

Benjamin entre pour la seconde fois à l’hôpital, avec la promesse de notre part de n’y rester que quelques jours. Il souffre d’une pneumonie, des aliments étant sans doute passés dans ses bronches en raison des problèmes de déglutition. Placé sous antibiotiques, il se remet de la pneumonie. Cependant, il devient nécessaire d’aspirer sa trachée assez régulièrement puisqu’il n’arrive plus à la dégager seul, que ce soit en toussant ou en avalant.

C’est aussi à ce moment là que les médecins nous parlent de soins palliatifs, de projet de fin de vie. C’est épouvantablement dur pour nous qui sommes encore dans l’espoir que le médicament ONC201 fasse effet, les médecins parisiens nous ayant dit qu’il pouvait y avoir trois mois depuis la première prise avant qu’il ne commence à faire effet. Et nous ne sommes pas encore aux trois mois.

Fidèles à la parole que nous avions faite à Benjamin et pour respecter sa volonté, malgré l’avis mitigé, voire contraire, des médecins et du service de soins palliatifs de l’hôpital, nous mettons tout en place pour un retour à la maison après 10 jours. C’est un peu plus que ce que nous aurions espéré, mais nous y parvenons cependant, avec tout le matériel nécessaire et les équipes de soins à domicile.

Hélas, la deuxième nuit suivant son retour à la maison, Benjamin fait un arrêt respiratoire. Réanimé par son père puis par les ambulanciers, il est conduit aux urgences où il est intubé. Mis sous sédatifs, les urgentistes craignent que son cerveau ne se réveille pas à l’arrêt de la sédation. Contre toute attente, Benjamin se réveille et passe une première nuit aux soins intensifs.
Le lendemain, Benjamin remonte en oncologie, et nous passons l’après-midi avec lui, son frère, sa sœur et son beau-frère. La parole s’est sensiblement détériorée, et nous devons donc épeler les lettres par groupe pour arriver à comprendre ce que Benjamin veut nous dire. Il nous remercie pour notre présence, nous fait même des blagues. Nous faisons une séance de méditation tous ensemble, lisons un chapitre d’un livre à voix haute, regardons un épisode d’une série. Il nous prend souvent la main.

Vers 22 heures, je reçois un appel de son père, resté seul avec Benjamin à l’hôpital pour la nuit. « Viens, tout de suite ». Nous nous ruons tous au chevet de Benjamin. Bien que tous ses paramètres étaient bons à 20 heures, en un temps record, ses poumons se sont remplis de liquide et son cerveau a manqué d’oxygène. Benjamin sombre dans un coma dont il ne se réveillera plus. Veillé par ses parents, ses frère et sœur, et au matin par le reste de la famille et ses amis, il s’éteint doucement vers 14 heures, laissant derrière lui un vide immense et un chagrin incommensurable.